Skolios, ur min synvinkel

I februari 2007 opererades jag för skolios i Linköping. Skolios är en snedvridning av ryggraden. Den är böjd åt höger eller vänster om man ser den bakifrån. Här får du följa mina tankar inför och efter operationen, och du får höra mina berättelser om hur jag upplever skoliosen. Förutom bloggen når du mig på barajagjohanna@hotmail.com

tisdag, maj 29, 2007

Snart dags för jobb

Snart är det dags att börja jobba igen, på deltid. Egentligen har jag känt ganska länge att jag skulle kunna börja 25%, men jag har inte kunnat ta tag i det förrän jag har fått svar från min läkare att allt såg okej ut. Eftersom jag inte jobbar på samma ort som jag bor på, så måste jag åka buss ganska långt för att ta mig till jobbet. Det funkar inte riktigt med ryggen än - det är för långt att sitta så upprätt som man gör i en buss. Därför håller jag nu på att ansöka om att få taxi från Försäkringskassan till och från jobbet.

Det här med att jag tycker att jag har sett snedare ut... Just nu börjar jag tro att det är rätt psykiskt. De senaste dagarna (när jag vet att jag inte är särskilt mycket snedare) tycker jag nämligen att jag är himla rak igen. Tyvärr har min navel hamnat en centimeter för långt åt höger efter operationen och detta gör nog att jag upplevs lite snedare - för drar jag huden lite så att naveln hamnar på mitten, så ser jag rakare ut. Det är ju himla typiskt när jag äntligen slutat ha komplex för min sneda rygg, att jag har fått ett nytt komplex i naveln som inte längre är centrerad...

12 veckor och 6 dagar efter op

torsdag, maj 24, 2007

Lättnad!

Det tog sex veckor att få svar från min läkare angående mina röntgenbilder som visar att jag är 29 grader till skillnad mot 17 grader efter operationen - men idag kom svaret! Och nu orkar jag inte tänka på att det tog tid att få svar, utan att jag har fått ett svar, SOM ÄR POSITIVT.

Allt ser bra ut. Att jag är 29 grader stämmer inte, det är en felmätning. Min läkare menar att jag är 20 grader. Så nu säger jag att jag är runt 20 grader, och jag är nöjd och glad och lättad. Allt ser bra ut. Jag kan sluta oroa mig!

Ärligt talat tror jag att en viss oro kommer att finnas i flera år framöver. Men nu känns det skönt att kunna fokusera på framsteg och framtid.

12 veckor och 1 dag efter op

onsdag, maj 23, 2007

Halvvägs

Läkningstiden efter min operation är sex månader. Idag är det 12 veckor sedan jag opererades - tre månader alltså. Det betyder att om allt har läkt som det ska och inget har hänt i ryggen, så har jag "bara" halva tiden kvar till skelettet är färdigläkt och jag får börja träna, bära och springa igen. Jag säger "bara", därför att de här första tre månaderna har gått väldigt fort, trots att det ibland har varit kämpigt, humöret stundtals åkt bergochdalbana och att oroliga tankar ständigt virvlar omkring i min hjärna, fortfarande.

Men det har gått 12 veckor och jag rör mig i princip normalt, om än ibland lite försiktigt givetvis. Min gång är normal, men annorlunda än tidigare eftersom benen plötsligt är lika långa och höfterna mer jämna. Framsteg görs fortfarande. Eftersom jag är så danssugen har jag inte kunnat låta bli att testa att köra lite försiktiga moves hemma i lägenheten och jag kan röra höfterna utan att det gör ont (och vad häftigt att rörelserna blir lika åt båda hållen, istället för att ena höften ska vicka mycket mer). Dessutom var jag på bröllop i helgen och tog en väldigt försiktig bugg med pappa.

Jag tycker att jag rör mig så normalt nu att det ibland blir jobbigt när jag blir trött i ryggen och måste inse att jag bör ta det lugnt också. Att lägga sig rakt upp och ner och vila är tråkigt. Det tar emot att säga nej till saker på grund av ryggen, men ryggen och benen orkar inte jättelänge, och det är ju inte så konstigt: det är ju 12 veckor kvar av läkningsperioden.

Men de tre första månaderna är avklarade och de har gått fort. De tre sista månaderna borde dessutom både bli lättare och rusa iväg snabbare, eftersom jag kan och orkar så mycket mer än för bara några veckor sedan. Nu håller jag bara tummarna för att när jag får prata med min läkare (när nu det kan tänkas ske...), får jag ett positivt besked så att inget mer behövs göras med min rygg, och så att jag någon gång i slutet av augusti kan börja vara som vanligt igen...

12 veckor efter op

måndag, maj 21, 2007

Ett steg framåt...

Det är lite jobbigt att ringa till sjukhuset i Linköping, för jag känner mig såå tjatig. Jag vet att jag inte ska känna så, men det kan inte hjälpas. Innan jag hann ångra mig, tog jag plötsligt tag i det idag och slog numret till Landstinget Östergötland. De kunde inte koppla till en läkare, utan jag var tvungen att gå via en mottagning. Så jag pratade med en sköterska på ortopedmottagning och förklarade mitt fall (opererades för skolios den 28 februari och att jag röntgades på hemorten efter sex veckor och att det visat sig att jag blivit snedare och att jag nu vill prata med min läkare om ett utlåtande av röntgenbilderna). Sköterskan bläddrade i papper och jag hörde henne säga "den här veckan är han på plats i alla fall... måndag och tisdag opererar han... han har mottagning på onsdag... telefontid kanske... den veckan är han inte på plats... där var det fullt..." Till slut sa hon att det var enklast att hon lämnade en lapp till honom om att han ska ringa mig, då han verkade vara väldigt upptagen. Så en lapp är nu förhoppningsvis lämnad i min läkares fack och jag hoppas nu att jag får ett telefonsamtal från honom innan veckan är slut...

11 veckor och 5 dagar efter op

onsdag, maj 16, 2007

Favoritjeansen får vara med igen

För ungefär en vecka sedan provade jag mina favoritjeans, ett par väldigt tighta stuprör. Jag har inte kunnat använda dem efter operationen, då det har gjort jätteont på mitt överkänsliga vänsterlår. För en vecka sedan när jag provade kändes det mycket bättre, men det var fortfarande lite obehagligt att dra på dem över vänsterlåret.

Idag provade jag dem igen. Och det var inga problem - det gjorde inte ett dugg ont! Trots att de var extremt tighta (jag hade glömt hur tighta de faktiskt var), var jag såklart tvungen att ha på mig dem idag. Men det märks att jag har vant mig vid baggyjeansen, strumpbyxorna och mjukisbyxorna som jag har använt de senaste elva veckorna.

11 veckor efter op

måndag, maj 14, 2007

Inte lika överkänslig

Jag märker hela tiden att saker och ting går bättre. Men jag undrar om jag vilar för lite? Jag har ingen aning om det är viktigt att jag lägger mig och vilar, eller om det inte spelar någon roll. Jag ligger väldigt, väldigt lite om dagarna. När jag blir alltför trött i ryggen får jag tvinga mig att lägga mig i soffan och titta på TV eller läsa.

Överkänsligheten i vänsterlåret har övergått till något annat, en annan sorts känsel. Att ta lätt på låret går bra (det gick inte förut), det är först när man trycker som det gör ont. Men jag kan faktiskt massera det (!), vilket var totalt otänkbart för ett par veckor sedan. Nu går det, det är nästan plågsamt skönt att göra det, så det kanske ger något, jag vet inte. Eftersom det är förbättrat och annorlunda mot tidigare, har jag nu i alla fall goda förhoppningar om att det kommer att försvinna helt.

Känselbortfallet i mage/ljumske är dock oförändrat - fortfarande ingen känsel.

10 veckor och 5 dagar efter op

fredag, maj 11, 2007

Tjohooo!

Jag var precis tvungen att ropa ut ett glädjetjut - jag kan ta mig ner på marken, utan att behöva hålla i någon/något! Wow! Jag vet inte hur jag gjorde, så jag var tvungen att göra det igen. Genom att böja mig fram, böja på knäna och ta i golvet, kunde jag komma ner till sittande - på golvet! Coolt.

(Tidigare tog det emot främst i ljumsken och låret. Väldigt tidigt efter operationen var såklart ryggen den främsta orsaken till att det inte gick att ta sig ner till golvet, då fick jag ta tag i ett bord och ställa mig på knä om jag exempelvis skulle plocka upp något från golvet).


10 veckor och 2 dagar efter op

torsdag, maj 10, 2007

Frihet!

Då mina föräldrar är utomlands i några dagar, lånar jag mammas bil under tiden. Jag körde bil för första gången på 2,5 månader i förrgår, och det går bra. Så länge jag inte kör några längre sträckor är det lugnt, och även om jag sitter nästan lika upprätt som i en buss, så blir jag ändå beredd och kan parera för gupp på ett annat sätt när det är jag själv som kör. Vilken frihet - det känns som om jag har fått körkort på nytt! Inte för att jag kommer att nyttja den så mycket, men det var en otrolig frihet att kunna ta bilen till stan idag när jag skulle fika med en kompis - plötsligt blev jag lite mer självständig i några dagar.

10 veckor och 1 dag efter op

onsdag, maj 09, 2007

Är det skillnad på att opereras som 16-åring än som 23-åring?

Jag har kommit på att det nog är en större omställning för oss som opereras som lite äldre (inte längre i skolåldern), än de tjejer och killar som fortfarande går i skolan och bor hemma hos sina föräldrar.

Om jag tar mig själv som exempel, som har jobb, blir jag sjukskriven en längre tid än den som går i skolan. De som går i skolan går tillbaka på deltid efter vanligtvis 4-6 veckor, medan jag är sjukskriven i 6 månader, men får komma tillbaka på deltid efter 3-4 månader beroende på hur jag själv känner. En tjej på mitt jobb opererades för skolios och var hemma från sitt dåvarande arbete i 6 månader (hon hade ett jobb i affär där hon lyfte mycket varor). Bara detta gör att det blir en stor omställning att inte vara i vardagen på väldigt länge.

Jag blev också tvungen att flytta hem till föräldrarna efter operationen. Från att ha bott ensam sedan mer än fem år tillbaka och ha klarat mig själv, fick jag bo hos föräldrarna och mamma stannade hemma från jobbet i en vecka för att finnas tillhands. Hon fick till och med göra frukost åt mig, eftersom jag var trött och hade ont tidigt på morgonen och allt blev extra jobbigt på grund av det. När mamma återgick till jobbet fick hon göra matlåda till mig i ett par veckor, eftersom det var jobbigt att laga mat, lyfta kastruller och så vidare. En yngre person som normalt bor hos sina föräldrar, är väl oftast inte van vid att laga mat, diska, tvätta och så vidare ändå.

När jag efter fem veckor hos föräldrarna klarade mig väldigt bra, flyttade jag hem till mig igen, men jag kan fortfarande inte göra allt. Handla mat måste jag ha hjälp med, då jag inte får lyfta matkassarna. Jag kan inte springa ner till tvättstugan med tvättkorgen, eftersom den är för tung att lyfta. Jag får inte dammsuga på tre månader, så städningen får jag också ta hjälp med. I början var det otroligt ansträngande att laga mat och diska själv, men det blev fort bättre, så nu går det bra, förutom att en full kastrull eller stekpanna är lite för tung, men dem lär jag ju lyfta ändå.

Allt sådant här som jag är van vid att göra och som vanligtvis är min vardag, men som en yngre person förmodligen låter sina föräldrar göra, kan jag just nu inte göra normalt, så det är klart att tiden efter operationen kanske blir lite mer märkbar för mig.

10 veckor efter op

tisdag, maj 08, 2007

Läkarbesök

Då var det dags för läkarbesöket i Falun som jag faktiskt varit lite road över, eftersom jag skulle få träffa en läkare som inte kan något om skolios. Det kändes visserligen lite onödigt att betala 200 kr för att få vänta i 50 minuter (jag höll på att bli tokig av rastlöshet och trötthet i ryggen av att sitta stilla) på att få träffa tre (!) läkare i tio minuter, men besöket blev inte så katastrofalt som jag trodde.

Min läkare kom in till rummet där jag satt och väntade, tätt följd av en annan läkare samt en ung kille som jag misstänker var studerande. Läkaren sa att jag fick ju opereras ganska snabbt efter att vi träffades sist, och han undrade hur jag tycker att allt har gått. Jag svarade att jag tycker att det har gått väldigt bra, mycket bättre än förväntat. Läkaren frågade om jag var nöjd med beslutet att opereras, varpå jag svarade att jag ju inte hade så mycket till val, men att jag absolut är nöjd, stannar allt som det är nu, så visst. Han erkände att han inte hade så stor kunnighet inom det här området, och det är jag ändå glad över att han sa, istället för att sitta där och låtsas. Men det gav mig ju inga chanser att få svar på mina funderingar.

De ville gärna titta på ryggen och ärret, så jag fick dra upp tröjan och visa. "Wow", hörde jag. De hade nog inte kunnat tro att det var så stort. "Ja, det är ju en speciell kirurgi, det här..." sa de. Läkaren visste inte riktigt hur operationen gått till, så jag fick förklara lite.
"55 grader var du före operationen och nu är du 29 grader", sa han.
"Ja, men efter operationen var jag 17 grader", sa jag, "så det undrar jag ju lite över."

Jag berättade om mina besvär med smärta i högerknät, överkänslighet på vänsterlåret och känselbortfallet på vänster sida av magen och i ljumsken. Jag fick ta av mig på benen, lägga mig på britsen och lyfta upp ett ben i taget rakt uppåt, och det var bra, för då fick de ju alla tre se tydligt att jag kan lyfta högerbenet högt, helt normalt, medan jag får kämpa med vänsterbenet och kommer upp omkring en decimeter. Läkaren klämde även på vänsterlåret och fick se hur jag grimaserade på grund av överkänsligheten, och han fick se precis var jag har känselbortfall. Han sa återigen att han inte har så stor kunnighet inom området, men spekulerade i att nerver kan vara avskurna och att man då får känselbortfall på vissa punkter (jag vet!) och att det ibland aldrig kommer tillbaka som det ska. Kul...

Även om han inte har så stor koll på skolios och än mindre skoliosoperation, så var det bra att han fick se detta, då han skulle skriva ner mina oroligheter och kontakta min läkare i Linköping. När jag fick se min senaste röntgenbild på datorskärmen är det ju tydligt att jag är snedare än några dagar efter operationen. Fan. Att jag dessutom plötsligt har en övre krök, vilket jag aldrig haft, känns också lite märkligt. Nu skulle jag behöva veta vad allt beror på. Har något stag/skruv lossnat? Ska jag opereras igen? (Jag befarar det värsta, men har ingen lust att tro det.) Om så är fallet, så är det väl bara att acceptera. Det absolut värsta är i så fall ytterligare ett ärr. Tack, men det räcker bra med mitt nuvarande. Och konvalescensen efteråt - jag vill inte vara med om någon mer rehabiliteringstid.

9 veckor och 6 dagar efter op

lördag, maj 05, 2007

Det rycker i ärret

Sedan några dagar tillbaka har jag börjat få ont i högerknät igen. Har ingen aning om varför, men det stör mig. Det var ju ett tag sedan jag fick reiki nu, så jag ska få lite på måndag, så får vi se om det blir bättre.

För övrigt rycker det i ärret ibland. Det är lite småobehagligt, men mest irriterande. Det är i sidan, lite upp mot ryggen som det rycker. Mamma som har ett ärr på armen, säger att det ryckte och stramade i hennes ärr i flera år... Trevligt.

9 veckor och 3 dagar efter op

torsdag, maj 03, 2007

Frågor och svar

Jag har fått en hel del frågor om min skolios sedan jag startade bloggen. Här har jag sammanställt dem med svar. Har du fler frågor, är det bara att ställa den i kommentarsfältet, så lägger jag till den här.


OPERATION

Hur lång tid fick du vänta på operation?
Från det att jag träffade min läkare och bestämde att det skulle bli operation, fick jag vänta nästan fyra månader.

Vilket sjukhus opererades du på?
Jag opererades på Universitetssjukhuset i Linköping.

Hur länge förväntades du ha ont och inte kunna göra något?
Läketiden efter en operation är 6 månader. I 6 månader har jag restriktioner som säger att jag inte får träna eller utsätta kroppen för någon belastning. Jag får inte bära eller lyfta. Det jag får göra är att promenera och cykla på plant underlag.

Jag har läst mig till att om man har ont fortfarande efter 3-4 månader, så är det inte okej. Jag hade ont i ryggen i ca tre veckor, sjukhusvistelsen inräknad. Efter detta har jag ingen smärta som gör att jag måste ta smärtstillande, däremot blir jag lätt trött i ländryggen och vissa rörelser gör ont, dock inte så farligt. (Observera att jag inte är läkt ännu när detta skrivs.)

Har du blivit längre efter operationen?
Jag har inte mätt mig ordentligt, men enligt tumstocken har jag blivit ungefär 1-2 cm längre.

Vad anser du om att bli opererad framifrån, som du har blivit?
Jag har ju inte så mycket att jämföra med. Det är klart att jag tycker att ett ärr hade suttit bättre på ryggen - då skulle jag slippa se det själv. Och jag hade inte fått ett lika långt ärr genom att ha öppnats bakifrån heller. Men det kvittar, för min läkare menade att operationen skulle vara lättare att genomföra genom att öppna mig framifrån, samt att resultatet skulle bli bättre och då litar jag på det.


Hur kommer det sig att du blev opererad först som 23-åring?
Ortopedläkarna jag har träffat i Falun tidigare har menat att jag inte varit tillräckligt sned för att operation ska vara aktuellt, så jag har aldrig i min livligaste fantasi trott att det skulle bli operation för mig. När jag var 16 år var jag 45 grader sned, sedan förbättrades det lite. Efter det har jag varit 38 grader som minst, sedan blev det förvärrat väldigt fort när jag var runt 20-21. När jag var 21 år kontaktade jag ortopeden för att jag kände mig så sned (vilket jag aldrig känt tidigare) och det tog tid att få komma till sjukhuset och bli röntgad. När jag väl blev det gick det ganska fort till operation.


KORSETTERING

Hur sned var din rygg när du fick din korsett?
Jag minns inte exakt, men min krök mätte omkring 35-40 grader Cobb när jag fick korsetten. Som mest var kröken 45 grader, detta var under korsettbehandlingen.

Hur sned var du när du avslutade den behandlingen?
Om jag inte minns fel, så var jag 38 grader sned när behandlingen avslutades.

Efter detta har kröken ganska fort ökat igen, då jag sex år senare plötsligt var 55 grader.



ALLMÄNT

Har du provat att gå till en kiropraktor?
Ja, det har jag. Jag gick hos en kiropraktor då och då när jag var 13-14 år. Det var skönt för ryggen att vara där, men jag upplever inte att jag blev hjälpt med skoliosen, d.v.s. att min krök förbättrades.

Har du bara en enda krök?
Ja. Min skolios är en sådan med en krök. Den sitter ganska långt ner i ryggen och var innan operation 55 grader Cobb.

Har någon i din familj eller släkt skolios eller finns det någon annan orsak till att du fick det?
Ingen i min familj eller släkt har skolios, så varför jag fick det är ett mysterium. Tyvärr har inte forskningen kommit fram till någon egentlig orsak till varför man får skolios, mer än att det kan vara ärftligt. Det mesta är ett stort frågetecken.

Hur definierar man skolios? Som en sjukdom?
Nej. Skolios är väldigt svårdefinierat då det varken klassas som en sjukdom eller ett handikapp.

Hur har din skolios utvecklats?
Första gången det upptäcktes att jag hade tillstymmelse till sned rygg, var när jag var 7 år och gick hos skolsköterskan. Nästa gång var jag 12 år och skolsköterskan skickade en remiss till ortopeden i Falun. Jag hade då en krök på 18 grader. Efter detta gjordes kontroller med röntgen och ortopedbesök var sjätte månad. Kröken ökade hela tiden.

När jag var 14 år fick jag korsett. Den hade jag i ungefär två år. Korsetten hjälpte mig inte särskilt mycket. Kanske hade den hjälpt mig mer om jag hade använt den så mycket som jag skulle ha gjort, men det hade jag ingen lust med. Jag använde tighta kläder och hade ingen lust att byta klädstil för att kunna ha korsetten i skolan. Detta är faktiskt inget som jag ångrar (särskilt inte då jag i efterhand fått reda på att min skolios är av den typen som ökar hela mitt liv, så korsetten skulle nog inte ha hjälpt mig ändå).

Som 17-åring skrevs jag ut från ortopeden, det bestämdes att jag inte behövde komma på fler kontroller på grund av att kröken inte försämrats ytterligare. På våren när jag var 21 år tyckte jag mig känna att ryggen var snedare, det kändes när jag gick vilket det aldrig hade gjort tidigare. Jag kontaktade ortopeden för att jag ville komma och röntga mig. De hade extrem lång väntetid och det tog 15 månader innan jag fick röntga ryggen, med resultat att jag var mycket, mycket snedare. En remiss skickades till en specialist i Linköping, dit jag åkte en månad senare.

Den 1 november 2006 beslutades att jag skulle opereras. Den 28 februari 2007 opererades jag i Linköping.

tisdag, maj 01, 2007

En av sjukhusliggandets följder

När jag kom hem från sjukhuset för snart åtta veckor veckor sedan, misstänkte jag att jag hade fått urinvägsinfektion. Genom vårdcentralen här hemma fick mamma (som fick åka och lämna mitt urinprov eftersom bilåkning inte kändes så lockande så nära inpå operationen) veta att de flesta som har haft kateter får urinvägsinfektion.

På sjukhuset var jag väldigt irriterad på grund av katetern - efter några dagar blev jag superkissnödig trots att man inte ska känna sig kissnödig när man har kateter, det sved och jag kände mig allmänt irriterad. Sköterskorna sa då åt mig att jag skulle vara uppmärksam på urinvägsinfektion.

Och urinvägsinektion var precis vad jag hade fått, visade det sig väl hemma, så förutom en näve Panodil och smärtstillande OxyContin varje dag fick jag numera också äta ytterligare tre tabletter om dagen (antibiotika) mot urinvägsinfektionen.

Nu har jag nog fått det igen. I och med att jag hade det ganska nyligen, vet jag hur det känns och känner igen symtomen. Så imorgon blir det nog vårdcentralen och Apoteket som gäller - igen. Skillnaden är att den här gången kan jag ta mig dit på egen hand...

8 veckor och 6 dagar efter op