Skoliosträff

Ibland kan det vara skönt att prata med andra som har skolios, för att utbyta erfarenheter, ge tips och råd eller bara få lite förståelse. Kanske kan det till och med vara skönt att träffa någon? På Skoliosforum håller vi nu på att diskutera och planera en eventuell skoliosträff till hösten!

Tanken är att få ihop ett gäng för att träffas och knyta kontakter, ställa frågor, ge tips, råd, stöd och så vidare. Det kan vara alla möjliga: tjejer och killar som behandlas med korsett eller kanske kommer att få korsett, ungdomar som väntar på att opereras, vuxna som opererades för många år sedan, relativt nyopererade, föräldrar till barn/ungdomar med skolios och så vidare.

Låter det intressant? Var med och diskutera och planera fram träffen på forumet. Det diskuteras under rubriken Skoliosträffar. Mer information kommer säkerligen att komma upp här på bloggen också.

Ärret

Åtta veckor efter operationen ser mitt ärr ut som på bilderna nedan. Jag blev varnad innan operationen, att ärret skulle komma att bli fult. Man har nämligen sämre läkkött som ljushyad med lite orangelätt hårfärg. Kul för mig, för orangelätt i håret och ljushyad är precis vad jag är. Jag har fortfarande små, små märken kvar på händerna där nålar suttit, samt på halsen där en CVK varit. Ärret är fulast på magen, och det visste jag att det skulle bli. Jag minns inte hur min läkare uttryckte sig, men det blir tydligen inte särskilt snyggt när man skär uppåt på magen. I vilket fall som helst, så syns det att ärret är snyggare på ryggen än på magen.

Klicka på bilderna för att få dem större.

Den första bilden är tagen lite snett, men vad tusan. På den högra bilden ser ni ett rött märke under ärret. Där hade jag ett drän till lungan. Jag har ett liknande ärr under höger armhåla där dränet till andra lungan satt. Ni kan dessutom se små prickar längs ärret - det är efter agrafferna.

8 veckor och 1 dag efter op

Nästan som vanligt

(Mer ett stort nästan.)

Jag dokumenterar med text och bilder här på bloggen främst för min egen skull, men det är jätteroligt att det är så pass många som läser, följer och hör av sig.

Fredag-lördag gjorde min mamma och jag en utflykt till släkten i Järna, vilket är en bilresa på tre timmar, enkel väg. Det gick himla bra. Halvvägs kändes det visserligen i ryggen, men det var inte mer än att jag stod ut (jag har tur och åker mest i pappas bil, där man kan ställa in precis allt i stolen och därmed halvligga, få stöd i ländryggen och ständigt ändra ställning om det behövs). Jag sov i en stenhård säng på natten och jag låg inte mycket alls på dagarna, utan satt mest och var ute på en 50 minuter lång promenad och så vidare. Allt gick bra och det märks att jag orkar mer och mer.

Hade det inte varit för känselbortfallet (mage/ljumske på vänster sida) och överkänsligheten (lår och ländrygg/rumpa/sida på vänster sida), så hade jag nästan känt mig som vanligt. Jag böjer mig lättare nu och tar det emot är det främst ljumsken som stör. Ryggen känner jag inte av mer än jag blir trött i den och att vissa rörelser tar emot. Ibland gör det förresten ont långt ner i magen, nästan mot ljumsken. Det är precis där jag inte har någon känsel, men det gör ont inuti, en ganska skum känsla. Jag hoppas det tyder på att det håller på att läka och bli bra...

7 veckor och 4 dagar efter op

Min sittkudde

Några dagar efter operationen kom min arbetsterapeut in på mitt rum med den här sittkudden som jag har på stolen på bilden till höger. Jag fick den. Arbetsterapeuten menade att det var väldigt bra att sitta sluttande som man gör på kudden, för det avlastar ryggen. Så den sa hon att jag skulle sitta på när jag sitter till bords. Nu i efterhand har jag ingen aning om hur länge hon menade. Sex veckor? Sex månader? Hela livet? Det kvittar visserligen - eftersom det avlastar ryggen att sitta så är den väl alltid bra att ha. Den är i alla fall skönare än att sitta normalt på en stol.

7 veckor efter op

Rehabilitering och oroligheter

Igår var jag på möte på jobbet - rehabiliteringsutredning med planering om återgång till arbete. Jag var lite nervös, för det är alltid lika jobbigt att försöka få folk förstå vilken stor operation det handlar om. Jag ser ju frisk och normal ut utanpå. Men de hade mer än full förståelse, så det var skönt. De förstod också att jag vill tillbaka till jobbet, men de var måna om att jag inte skulle komma tillbaka för tidigt, så att kroppen tar skada. Det kändes skönt att ha den förståelsen. Nytt rehabmöte blir det i juni för att kolla om jag då kan börja på 25%. Det är vad jag räknar med.

Jag hoppas att jag får en kopia på förra veckans röntgenbild snart. Jag vill verkligen kunna jämföra med den bilden jag har, för jag börjar tro att jag inte inbillar mig snart. Jag hoppas så att jag inbillar mig, men jag tycker faktiskt inte att min midja ser lika rak ut som den var en vecka efter operationen. Det är klart: jag är inte spikrak, jag har ändå en krök på 17 grader, men ändå. Jag har fotat min rygg bakifrån och jag försöker hela tiden intala mig att jag inbillar mig, men jag tror inte det. Och då kommer alla funderingar som inte går att slippa undan:

• Det ska väl inte vara möjligt för ryggraden att förflytta sig något nu? Men det skulle väl inte vara förvånande om den skulle göra det just på mig...
• Tänk om den har förflyttats, om någon skruv har lossnat (det såg dock inte ut så när jag kikade på röntgenbilden på dataskärmen) och jag måste operera mig igen? Jag vågar knappt tänka tanken.
• Om det är så att ryggraden sitter där den ska, kan det vara så att midjan åkt tillbaka lite till sitt gamla läge ändå? Innan operationen hade jag svårt att föreställa mig att min midja skulle kunna bli normal, den som verkligen har lagt sig i sitt läge... Kanske är det så att det är mjukdelarna i kroppen som återgått lite mot sitt normala läge...? Kan det vara möjligt?
• Tänk om det är så att jag inte inbillar mig angående midjan och att den fortsätter att förflytta sig och till slut blir som före operationen. Vilket lurendrejeri! Då skulle jag helst ha sluppit att känna på hur det känns att ha en normal midja.
• Tänk om jag inte inbillar mig angående ryggraden/midjan och jag hade kunnat göra något för att förhindra det? Jag kanske inte borde åkt bil trots allt, jag kanske borde legat raklång mycket mer, jag kanske inte borde ha gått så "långa" promenader, jag kanske inte borde suttit så mycket, de kanske borde återta den gamla gipsvaggan man låg i efter skoliosoperation förr i tiden...

Ja, ni förstår. Alla möjliga normala och orealistiska tankar flyger genom huvudet. Därför vill jag ha röntgenbilden nu. Men vad händer om ryggraden faktiskt skulle ha ändrat sig? Eller om den inte har det - för jag tycker fortfarande att min midja inte är exakt som den var för en månad sedan. Är det möjligt?!?

6 veckor och 6 dagar efter op

Hemma!

Efter lite mer än fem veckor hos föräldrarna, har jag ikväll flyttat tillbaka till min egen lägenhet. Det känns himla skönt. Det har varit jättebra att bo hos föräldrarna och få hjälp med saker, slippa laga mat, diska, tvätta och sådant, men nu är det skönt att vara tillbaka hos mig. Jag ska sova i min egen säng inatt för första gången på över sex veckor...

Att bo ensam innebär ju exempelvis att städa, tvätta och handla. Det är saker jag ännu inte klarar själv då jag inte får bära eller anstränga kroppen mer än nödvändigtvis. Damma lite kan jag ju göra, men inte dammsuga. Bära ner pyttelite tvätt till tvättstugan går ju, men inte en hel tvättkorg. Tur att jag bor i samma stad som mina föräldrar.

6 veckor och 4 dagar efter op

Dokumentation av framsteg

• En någorlunda normal-takts-promenad på 3 km har jag avklarat idag. Ryggen är det egentligen ingen större fara med, de är värre med benen som måste bära allt.
• Förr kände jag av överkänsligheten på mitt vänsterben när jag gick, vilket gjorde att det var jobbigt att gå med vänster ben. Jag känner inte av det längre. (Alltså: överkänsligheten är kvar om än nååågot förbättrad, men jag känner inte av den när jag går.)
• Sedan några dagar tillbaka har jag inte längre ont i högerknät. (Peppar, peppar...)

6 veckor och 3 dagar efter op

Röntgen och kallelse till ortopeden

Idag var jag på Falu Lasarett och gjorde skoliosröntgen. Jag bad om att få se röntgenbilden efteråt och skruvarna satt visserligen kvar där de skulle (tack och lov), men jag tyckte att bilden såg lite annorlunda ut än den jag har hemma, som är tagen en vecka efter operationen. Jag inbillar mig säkert, men jag fick för mig att hela ryggraden blivit en lång, men svag krök, i samma svaga vinkling som där jag är opererad. Det kan ha att göra med att bilden jag fick se idag var väldigt stor på en dataskärm och efteråt har jag också kommit på att jag förmodligen inte fick se halskotorna på röntgenbilden idag och därmed fick en lite skev syn. Jag hoppas verkligen att det har med det att göra. Men man kan inte låta bli att fundera.

Den största skräcken är att jag skulle bli tvungen att operera mig igen. Ännu en operation, ännu en sjukskrivning, ännu ett ärr, ännu ett halvårs läketid... Hoppas, hoppas, hoppas, hoppas, hoppas verkligen att jag inbillar mig. Det gör jag förmodligen, men tänk om...

När jag var i min lägenhet för att kolla posten hade jag fått en kallelse till ortopedmottagningen i Falun. Jag förstod ingenting. Vad ska jag till ortopeden i Falun och göra? Vad ska de säga till mig? De kan ju ytterst lite om skolios och i princip ingenting om skoliosoperation. Jag var tvungen att ringa upp och fråga varför jag ska dit då jag inte har haft någon kontakt med ortopeden i Falun sedan jag var 17 år (det är sex år sedan), bortsett från i september förra året då jag var där på egen begäran eftersom jag tyckte att jag kände mig så sned. Det läkaren sa som svar på alla mina frågor var "ja, nu kan ju inte jag så mycket om skolios..." och efter en timmes väntande medan han skulle prata med en kollega kallades jag in på rummet. "Vi skickar en remiss till en specialist i Linköping", fick jag som svar på mina frågor. Det känns tryggt att vara i Linköping där de kan skolios. Det känns onödigt att besöka ortopeden i Falun, men tydligen är det någon uppföljning som ska göras på hemorten. Det ska bli väldigt intressant att se vad de har att säga.

6 veckor och 1 dag efter op

6 veckor

Idag är det 6 veckor efter operationen. Mjukdelsläkningen tar 6 veckor och under den tiden ska man iaktta stor försiktighet. Det är under de första 6 veckorna som musklerna i kroppen försöker gå tillbaka till sitt gamla läge, men efter ungefär 6 veckor har de vant sig till sin nya kropp.

Ärret är läkt på ytan efter ungefär 2 veckor, men det tar omkring 6 veckor innan det är läkt även inuti. De flickor och pojkar som fortfarande går i skolan får gå tillbaka efter normalt 4-6 veckor. De som inte får åka bil brukar få börja göra det efter 6 veckor. (Jag har fått åka bil hela tiden men känner att det är mycket lättare nu än för tre veckor sedan.) Efter 4-6 veckor är det också röntgen på hemorten - dit ska jag imorgon.

Det är alltså inte så konstigt att "6 veckor efter operationen" känns som ett delmål på ett sätt. Det tar alltså 6 veckor för mjukdelarna att läka, medan skelettläkningen tar 6 månader.

6 veckor efter op

Stort ärr

Mitt ärr går ju inte längs ryggraden som de flesta andra skoliosopererades. Tyvärr, måste jag säga - det hade varit ganska skönt att slippa se det själv nämligen. Bilden är tagen mot en spegel, därför ser det ut som om ärret sitter på min högra sida, men i själva verket är det på vänstersidan. Det röda märket som syns under tejpen är från dränet jag hade från lungan.

Carro, som har opererats i samma kotor som jag, men blivit öppnad bakifrån har ett ärr på 25 cm. Mitt ärr är 41 cm långt. Här på bilden ser ni precis hur det går, och att det faktiskt är rätt så rejält (läs: långt). Anledningen till att jag öppnades framifrån är för att läkaren bedömde att det skulle vara lättare i mitt fall. Dels skulle han komma åt mycket lättare och dels är huden längs ryggraden väldigt tunn.

Hur ärret ser ut utan tejp/omläggning vågar jag inte visa ännu, det kommer kanske när ärret bleknat något och när alla "hål" efter aggrafferna försvunnit (det är prickar på varje sida om ärret, totalt 80 stycken eftersom jag hade 40 aggraffer). Dem som vet hur ärr brukar/ska se ut säger att det ändå är väldigt fint och det kanske det är - det är så långt bara!

Ärret kommer bli en del av mig och när det bara har bleknat lite, inte är lika rött och när prickarna är borta, så tror jag säkert att jag kommer att tycka att det är lite häftigt... Får intala mig annars.

5 veckor och 3 dagar efter op

Mitt framtidsyrke?

Promenaderna blir längre och det går lättare. Igår var jag ute i 45 minuter och bar på min kamera - då blev jag trött i ryggen. Idag var jag ute i 30 minuter, utan att bära på min kamera. Jag blev inte trött i ryggen, det var bara knäna som sa ifrån.

(Nästan) Alla gulliga sköterskor på barnkirurgiska avdelningen i Linköping var så gulliga och bra, att de lätt skulle inspirerat mig till att plugga till sjuksköterska (och bli lika gullig mot alla barn och ungdomar) - om det inte vore för att jag inte gillar sprutor, nålar, blod, sår och allt sånt äckligt man får se. Jag tror jag satsar på något där jag får skriva istället, men skulle jag ha oturen att hamna på sjukhus igen, finns det ingen tvekan om vart jag vill hamna: då vill jag flygas till Linköping och avdelning 53.

5 veckor och 2 dagar efter op

Restriktioner

Det är intressant hur olika det är på olika sjukhus. Jag tänker på restriktioner efter en skoliosoperation. Det verkar handla om vilket sjukhus man blir opererad på och vilken läkare man har. I Linköping där jag opererades, verkar man vara lite mer "moderna" och det finns egentligen inget man inte får göra. Så länge det inte gör ont är det okej, är ungefär det jag har fått höra.

Gemensamt för alla skoliosoperationer verkar vara att man säger att läketiden är 6 månader och under den tiden får man inte utöva någon fysisk aktivitet, mer än att gå promenader. Till mig har man sagt att ryggen egentligen läker på 4 månader, men man har i säkerhets skull lagt på 2 månader. Förutom att gå får jag även cykla på plant underlag, så länge det inte finns risk för att jag ramlar (inte cykla när det är snö och is förstås).

Vissa skoliosopererade får (mjuk) korsett några månader efter operationen, andra inte. För mig var det inget snack - jag skulle absolut inte ha korsett. Detta har givetvis bland annat att göra med var i ryggen man är opererad.

Man får inte åka bil efter operationen, hade jag hört. Jag frågade min läkare. Självklart fick jag åka bil. Det kanske inte skulle vara så skönt i början (det skulle underlätta om man kunde fälla sätet och kanske åka lite tidigare om man skulle åka en längre bit - så att man kan stanna så att jag fick sträcka på benen), men visst fick jag om jag ville. Vad jag har hört från andra håll så är det skoliosopererade tjejer som inte fått åka bil på 6 veckor.

Böja sig och vrida sig, det är det många som inte får. Jag då? Pja, jag har inte hört något. Som sagt: så länge det inte gör ont är det okej. Jag ska inte göra något som gör ont. Böja mig kan jag inte göra särskilt bra, därför låter jag bli.

Förmodligen är det så att olika sjukhus har kommit olika långt. Jag vet inte. Självklart ska man lyssna på sin läkare och inte köra på vad någon annan har sagt. Jag litar och tror på Linköping.

5 veckor och 1 dag efter op

Nytt sätt att gå

Det känns att jag inte går som förut. Det är klart lite ansträngt med ett högerknä som gör ont (överansträngt? felbelastat? ansträngt när det försöker vänja sig till den nya kroppen?) och ett vänsterben som skriker när byxorna nuddar huden (jag tror dock att det börjar bli liiiiiiiite, liiiiite, liiite, lite bättre). Men det känns också att det hela är rakare. Mitt vänsterben som förut var kortare måste jag nu lyfta lite extra - nu är ju benen lika långa. Det blir lätt så att det släpar lite i marken.

På hockeyn i söndags tittade min bror på mig och sa att det syns att jag är rakare. Nu känner jag ju själv att jag går konstigt, det känns inte helt snyggt, men det är väl så att jag inte har vant mig än. Bra att det syns att jag är rakare i alla fall!

5 veckor efter op

Uppnått mål

Jag hade ett mål och det var att orka åka på säsongens sista hockeymatch som var igår. Jag har nämligen varit på varenda en av Leksands hemmamatcher den här säsongen (bortsett från lördagen då det var högskoleprovet och jag inte fick smita tidigare, samt 1 november när jag var i Linköping och träffade läkaren inför operationen), förutom nu i kvalserien då jag inte kunnat på grund av operationen.

Jag nådde målet igår och det var riktigt kul att vara tillbaka i arenan och se matchen. Det bästa var också att jag fick min favoritspelares (fransmannen, Bellemare) klubba, signerad samt lite text på franska där det bland annat stod "krya på dig"! Och jag inte bara fick klubben, jag fick den från honom personligen, med franska kindpussar och hela köret. Helt otroligt. Att det var lite tröttsamt för ryggen att sitta stilla länge gjorde inget: Nu har jag ju världens bästa hockeyklubba här hemma.

4 veckor och 5 dagar efter op