Hyperestesi (överkänslighet)

När min läkare sa att mina problem med överkänslighet/stickningar/känselbortfall på vänsterbenet kallas hyperestesi, var jag givetvis tvungen att söka på ordet på nätet. Jag hittade en väldigt intressant sida (denna).

Där får man klicka på den del av kroppen där man har mest besvär. Så jag klickade på vänsterbenet och fick fram den här sidan. Där finns olika delar av benet och de jag har problem med är främst L1, L2 och L3. Längst ner på sidan kan man då klicka för att se vad det betyder. Klickar jag på L3 får jag fram den här sidan och följande text:

Du markerade beteckningen som motsvarar område L3. Du kan ha ett tryck på nervroten som löper ut mellan ländryggradskotorna L3 och L4, åt vänster. En röd boll och en svart pil markerar det troliga området där nervroten är utsatt för tryck, eller annan påverkan.

Det intressanta är att L1, L2 och L3 är tre kotor där jag är opererad. Jag klickar även på vänstra sidan av magen där jag både har känselbortfall och är överkänslig. Det handlar om T10, T11, T12. T11 och T12 är bröstryggskotor där jag är opererad.

Det är ju jätteintressant. Jag var tvungen att maila min läkare igen för att berätta om sidan jag hittat och om det kan vara det här som jag har - det verkar ju väldigt träffande... Jag blir ju lite orolig om det här är något som jag kommer att få leva med eller om det kommer att försvinna. Så nu väntar jag på svar igen och se om det fortfarande handlar om att gnugga en grov handduk på de känsliga områdena...

4 veckor och 2 dagar efter op

Tips från läkaren

Igår skickade jag ett mail till min läkare och beskrev mitt jobbiga problem med överkänsligheten på vänster ben. Jag undrade bland annat om det finns något man kan göra för att det inte ska göra så ont.

Svaret jag fick var att problemet jag har beror på att nerven är lite för aktiv, detta kallas hyperestesi. Man kan stimulera det känsliga området genom att gnugga en lite grövre handduk på området 5-10 minuter varje dag.

"Först kommer det att vara obehagligt..." HAHA, skojar du!
"...men det brukar hjälpa efter några veckor."

Jag ska testa senare, men risken finns ju att tårarna kommer att spruta åt alla håll, för det kommer att smärta och svida och... huh...

4 veckor och 1 dag efter op

Förbannade jäkla ben och knän!

Ryggen gör inte ont. Där är jag bara stel när jag har varit stilla för länge och trött i ländryggen när jag suttit/stått/gått för länge. Men det gör inte ont. Ärret stramar ibland, men det kan jag leva med. Något som jag däremot inte har någon lust att leva med något mer är mina smärtande och överkänsliga ben och knän, för där gör det alltid mer eller mindre ont, stundtals riktigt ont!

Det är tydligen inte helt ovanligt att ha ont i benen när man har opererats för skolios. En kille på min avdelning som opererades två dagar efter mig hade också klagat på ont i benen. När man är öppnad på det sättet jag är, måste det ju vara ännu vanligare: från magen och upp, runt till ryggen och upp på ryggen. Detta har gjort att man har varit inne och "bråkat" med lite muskler vid magen, samt att stora nervtrådar är avskurna. Detta medför att jag har blivit fruktansvärt överkänslig på huden på vänsterbenet och att jag inte kan använda benet på samma sätt som tidigare (kan inte lyfta det särskilt högt osv). Detta ska alltså gå över och bli som vanligt, men det verkar som om det tar lång tid....

Något som är jobbigt med tanke på benen är alltså att sätta på sig ett par byxor. Det gör ont på huden. Att bara gå omkring när byxorna känns mot huden gör ont. Tror ni man får någon lust att prova kläder? Inte ett dugg.

Och knäna. Jag har provat allt. Jag har smörjt in dem med Arnikasalva, Voltaren, jag har lagt en kompress med morfars mirakelmedel på knät under natten, jag har vetekudde på knät - inget hjälper! När mamma pratade med en läkare i Linköping för ett par veckor sedan sa han att man skulle kunna sätta in lokalbedövning om det gör för ont, men det känns kanske lite överdrivet. Jag tycker att det kan gå över istället, jag...

4 veckor efter op

Sömn

Ända sedan operationen har jag sovit väldigt dåligt på nätterna, vilket såklart är jobbigt. Jag vaknar ständigt och är stel och måste ändra ställning och inget sätt är riktigt bekvämt att ligga på.

Ofta är jag trött på kvällarna och lägger mig därför väldigt tidigt, runt nio-tio, vilket jag annars aldrig skulle göra. Detta medför såklart att jag vaknar tidigt på mornarna också. Det är ganska tråkigt, då dagarna blir ganska långa när man är ensam. Igår var jag pigg och tänkte att jag lika gärna kunde stanna upp lite längre, så kanske jag kunde sova till nio i alla fall. Trodde jag, ja, jag vaknade lika tidigt för det…

Igårkväll var första kvällen jag struntade i att ta en smärtstillande tablett, så nu är tanken att jag ska vara helt utan. Det är bara Panodil som är kvar att trappa ner på. Jag tror att det kommer att fungera. I värsta fall får jag ta en extra smärtstillande vid behov. I alla fall, inatt började jag drömma att jag hade väldigt ont och jag ringde till Linköping och fick åka dit, för att ha så ont var tydligen inte normalt. Det beslutades att jag var tvungen att opereras om, för metallstagen satt inte fast ordentligt. Jag var helt förtvivlad och när jag vaknade vid tvåtiden på natten trodde jag att drömmen var sann. Mindre trevligt.

3 veckor och 6 dagar efter op

Illamående och utan aptit

Illamående, hela dagen. Det har jag visserligen varit tidigare också, men idag var det värst hittills. Jag hoppas det går över, för det suger verkligen. Inte nog med att jag har ont i magen och inte har någon aptit, att må illa gör det hela lite värre.

Apropå att jag inte har någon aptit, det är nog det jobbigaste just nu. Jag som normalt äter som en häst, äter numera små, små portioner. Varm mat är jag inte sugen på och än mindre vill jag ha onyttigheter som chips, godis, fikabröd eller läsk. Det enda som slinker ner väldigt lätt är gurka. Andra grönsaker funkar också, samt frukt och ibland knäckebröd. Och den kosten är ju inget man blir stor och stark av.

Jag väger normalt väldigt lite, så lite att läkarna funderade på om de verkligen skulle ge mig vuxendoser av narkos och morfin, så att jag nu har tappat 3 kg känns läskigt. Självklart beror det på att mina muskler förtvinar, men maten lär ju också ha del i viktnedgången. Jag vill inte tappa ett hekto till, men vet inte hur jag ska lyckas att få i mig mat. Hur får man tillbaka aptiten, vad kan man äta som är lätt att sätta i sig när man mår illa och allt bara står en upp i halsen, vad är skönt att äta när man har ont i magen? Hm.

Annars kan jag väl uppdatera er med att jag har varit ute och åkt bil: till Säter t/r för "lite" reiki, och dessutom orkade jag gå in i två affärer på ett köpcentrum påväg hem. Nu hoppas jag att jag orkar att hälsa på på jobbet efter reikin nästa lördag, samt att jag är pigg så att jag kan åka till Leksand och titta på hockey nästa söndag - det är målet. Hoppas, hoppas, hoppas...

3 veckor och 4 dagar efter op

Jag och mitt knark

Det låter lite skumt att jag äter morfin. För de smärtstillande tabletterna är ett morfinpreparat, narkotikaklassat. Haha. Kassörskorna på Apoteket var väldigt misstänksamma mot mig när jag skulle hämta ut ett nytt recept tabletter idag (jo, jag har varit utanför gården idag minsann, tog en sväng med bilen till min lägenhet och till Apoteket). De undrade om jag ätit de här tabletterna innan, om jag verkligen ätit 1 tablett 3 gånger dagligen som det stod att jag skulle göra, för man brukar nämligen bara äta 2 tabletter om dagen när det är så stark medicin. "Ja, jag har ätit den dosen", svarade jag, men tänkte berätta att jag tidigare ätit 6 tabletter om dagen plus 8 Panodil samt lite extra morfin vid behov. Men det struntade jag i att tala om.

Läste lite om medicinen på nätet och vilka biverkningar den kan orsaka. Aha, kanske det är därför jag ibland har svårt att ta djupa andetag, att det gör ont när jag andas, att jag ständigt har ont i magen och att min mage har svårt att komma igång normalt? Idag har jag trots allt varit ganska normal, så nedtrappning på medicinen börjar ikväll - kanske märker jag inte så stor skillnad utan tabletterna. Jag hoppas verkligen det, för det här tablettintaget står mig upp i halsen, både bokstavligt och bildligt talat...

3 veckor och 2 dagar efter op

Rekord!

Gör vågen, för jag har precis slagit rekord. Jag var just ute och gick en heeeel kilometer. Den du. Nu är jag visserligen väldigt trött i ryggen, så det är dags att vila lite innan nästa träningspass: duschen.

3 veckor och 1 dag efter op

Aj

Denna smärta... jag blir tokig. När ska den försvinna? Jag blir fullständigt tokig på att ha ont dygnet runt, trots smärtstillande tabletter. När man är ensam om dagarna är det dessutom väldigt lätt att bara tänka på smärtan. I förrgår eftermiddag/kväll och igår förmiddag fick jag massor av reiki och igår var den piggaste dagen sedan jag kom hem från sjukhuset - jag behövde inte ta någon extra smärtstillande och jag klarade att sitta vid matbordet utan att behöva ändra ställning eller gå och sjunka ner i fåtöljen eller lägga mig raklång i soffan. Framsteg. Men igårkväll började det göra ont igen och idag har jag så ont, så ont. Längst upp i ärret gör det mest ont. Kanske beror det på att kroppen läker - då gör det ju ont.

Jag vill så gärna kunna göra något. Hör om en tjej som opererades två veckor innan jag och hon slutade äta smärtstillande efter en vecka, hon har redan gått i affärer, varit hos frisören och sånt. Jag blir avundsjuk - jag vill också slippa tabletter och jag vill också hitta på något. Själv skulle jag aldrig palla ta en sväng på stan! Tjejen jag pratar om är opererad i övre delen av ryggen, jag i nedre delen. Det är trots allt olika sorts operationer. Men det är svårt att låta bli att jämföra sig.

På lördag ska jag till Säter och få reiki. Det är 4,5 mil enkel resa. Det blir första gången jag lämnar huset sedan jag kom hem, får se hur det går. Jag hoppas jag orkar ta en sväng in i Kupolen efteråt för att titta in i någon affär. Inte för att jag känner någon längtan efter affärer, men bara för att ha gjort det, och bara för att ha vistats lite bland folk. Det visar sig om jag orkar.

3 veckor och 1 dag efter op

Operationsberättelse

Här har jag precis kommit upp till mitt rum efter ett dygn på uppvaket. Jag ser så hjälplös ut!

Strax efter klockan sex på onsdagsmorgonen den sista februari, kommer nattpersonalen och väcker mig. De ger mig emlasalva på handen, eftersom jag ska få nålstick där och inte vill känna något. Jag går in i duschen och tvättar hela kroppen, inklusive håret, med en svamp som innehåller bakteriedödande medel. I mitt huvud cirkulerar givetvis tusen tankar, men ändå är jag förvånansvärt lugn.

Jag sätter på mig operationskläderna, vilka består av ett par vita, gigantiska trosor, ett par vita, tighta, höga strumpor och en vit, lång skjorta. Eftersom mitt hår kommer att bli ganska äckligt med tanke på att jag inte får duscha på ett bra tag, så gör mamma inbakade flätor på mig.

Inte långt därefter kommer några sköterskor in på mitt rum och säger att det är dags att skjutsa ner mig till operationen. Jag får lugnande, även om jag inte är säker på att det behövs, för trots att det drar till i magen, så är jag fortfarande väldigt lugn. Mamma ser mycket mer tagen ut och jag undviker att titta dit, då jag bara vill bli nedsövd och få allt överstökat. Mamma stannar i mitt rum när jag blir skjutsad i sängen till narkosen. Det känns väldigt märkligt att ligga i en sjukhussäng och bli skjutsad genom korridorerna på sjukhuset. Människor tittar med undrande och medlidande blickar, precis som jag brukar göra när jag ser någon (speciellt en ung människa) i en sjukhussäng.

Hos narkosen är alla grön- eller blåklädda. De hälsar glatt på mig, vilket får mig att känna mig trygg. Sköterskorna från min avdelning säger att vi ses och lämnar mig. Två narkossköterskor skjutsar in mig till rummet där jag ska sövas. De ställer sängen bredvid ett högt bord, höjer min säng och ber mig klättra över till bordet. Där sticker en sköterska in någon nål i handen på mig. Jag tittar inte, då jag tycker att det är lite äckligt, men det känns inte tack vare emlasalvan. Narkosläkaren jag träffade dagen innan kommer också in och hejar glatt. Alla är väldigt gulliga. En av sköterskorna berättar att det snart kommer att snurra till lite i huvudet på mig. Hon håller en lugnande hand på mitt ben och frågar om jag vill att hon ska hålla min hand. "Nä, det är lugnt", svarar jag.

Det börjar snurra. Det känns som om det snurrar till tre gånger, sedan minns jag inte mer.


Jag vaknar och hör någon säga att operationen gått bra. Jag ligger på uppvaket och detta dygn har jag ingen tidsuppfattning om. Jag känner mig lite konstigt i ryggen, det känns att något har hänt. Jag somnar igen. Vaknar sedan av att mamma och pappa kommer. Jag är lite groggy. De berättar att operationen gått jättebra och att jag varit så mjuk och medgörlig att jag blivit väldigt rak. Även om det är goda nyheter, så orkar jag inte reagera så mycket. Pappa berättar om hockeyn, vilka elitserielag som Leksand får möta i kvalserien. När mamma berättar att Ida ringt blir jag tårögd. Jag vet inte hur länge de stannar, men det känns som om de går ganska snart.

Jag sover och är groggy om vartannat. Jag ser läkare och sköterskor springa omkring, flera patienter ligger här, draperier dras upp och dras för. Sängar skjutsas ut och in, patienter byts ut. Jag får veta att det är fullt på IVA (intensivvårdsavdelningen), så jag får ligga kvar på uppvaket.

Någon gång kommer min läkare och tittar till mig, tillsammans med en annan läkare, men det minns jag inte mycket av. Hela tiden kommer sköterskor och tar prover på mig, ber mig röra på armar och ben. Någon gång hör jag någon säga något om min lunga och någon slang. I efterhand fick jag veta att de råkade punktera min ena lunga under operationen, vilket är den vanligaste komplikationen. När man ska sticka in CVK:n (en tunn slang till halsen, för att kunna ta prover direkt därifrån istället för att hela tiden sticka patienten i handen) är det tydligen bara några millimeter till lungan. På grund av detta får jag en slang även ur högerlungan. Jag tänker inte på alla mina slanger, trots att jag har en från vardera lunga, en från halsen, en lokalbedövning i ryggen, en kateter, syre i näsan samt något på händerna.

Tiden går extremt långsamt på uppvaket och jag tror att jag har varit där i två dygn när det egentligen bara handlar om några timmar. Det är stressigt och dramatiskt och jag får höra en läkare berätta för en patient att de gjort allt de kan men att hjärtat är för svagt, "du kommer att dö", säger läkaren. Jag hör en kvinna som jag förstår genomgått en svår förlossning där allt inte gått helt bra med barnet, en kille i min ålder bara skriker att han har ont, han får mer smärtstillande men bara jämrar sig, en patient bredvid mig bara kräks och så finns det en man mittemot mig som är som jag: lugn och tyst.

Det är svårt att sova i den här miljön. Några sköterskor kommer och undrar om jag vill sätta mig upp och kanske borsta tänderna. Jag har ingen aning om hur det går till, men plötsligt sitter jag på sängkanten. Jag tappar all färg i ansiktet och de får lägga mig ner igen och strunta i tandborstningen.

Jag är trött, dåsig, extremt trött på att bli störd av alla patienter och efter många om och men kommer två sköterskor och hämtar mig (vid lunchtid dagen efter, har jag fått reda på) och jag anländer äntligen till mitt rum på avdelningen.

Här kommer jag till avdelningen efter att ha legat ett dygn på uppvaket. Jag minns att pappa stod vid min dörr och knäppte kort med min kamera, sedan har jag inga direkta minnen av resten av dagen.

I efterhand kan jag tycka att det är väldigt fascinerande att vara nedsövd. Jag somnade in på ett kick, det var inte läskigt, det kändes inget speciellt, plötsligt bara sov jag. Och sedan vaknade jag och min rygg var förändrad, utan att veta vad de egentligen har gjort. Under en skoliosoperation, så väcker läkaren patienten för att be den sparka med benen. Sparkar man med benen, så är allt okej, men gör man det inte så måste operationen avbrytas och metallstagen plockas ut. Tydligen sparkade jag som en galning med benen. Detta är ju inget jag minns, men det låter så roligt, jag skulle vilja se mig själv. En liten del av mig skulle vilja se operationen, kanske inte på film, det skulle nog bli för mycket, men se några foton, eftersom jag inte har en aning om hur jag såg ut. Samtidigt är det kanske ganska skönt att inte veta vad som hände, jag gissar på att bilderna skulle bli ganska starka.

Min operationsberättelse slutar här. Minnena av det första dygnet är inte särskilt klara, och dagarna därefter är sig ganska lika, därför tänker jag inte skriva om dem. Eftersom jag hade dator på sjukhuset och bloggade direkt därifrån ibland, finns det lite texter att läsa här på bloggen, om du klickar på februari och mars i vänsterspalten.

2 veckor och 4 dagar efter op

Till faster med familj

Tusen tack för blommorna!

Såhär ser de ut.

Man blir gladare än man tror av att få blommor. Speciellt blomsterbud! Och särskilt när det är världens snyggaste bukett.

Jag har precis haft besök av tre kompisar som kom på fika. Med sig hade de en bukett tulpaner, en ask Noblesse samt en kasse full av tidningar och en pocketbok. Det är jättebra att vara "sjuk"(skriven). ;) Efter att ha varit extremt trött idag blev jag lite piggare av besöket.

2 veckor och 3 dagar efter op

Små, små steg framåt

Jag var precis ute på den dagliga promenaden (som inte har blivit daglig de två senaste dagarna). Först gick jag runt huset och ner till bryggan, längst ut på bryggan och så tillbaka - detta är längre än till garaget och tillbaka. Dessutom fortsatte jag traditionellt till garaget, och så tillbaka. En bra bit längre alltså, utan att det var superjobbigt. Dessutom klarade jag trappsteg med vänster ben utan att hålla i något/någon. Det gäller att börja ta fasta på de små framstegen.

2 veckor och 2 dagar efter op

Tiden efter operationen

När man ska genomgå en sådan här stor operation som jag har gjort, så cirkulerar det ju tusentals olika tankar, funderingar, frågor och scenarier i hjärnan innan. Det mesta handlar om själva ingreppet och sjukhusvistelsen som är väldigt främmande. Det är svårt att inse att man ska gå igenom ett sådant gigantiskt ingrepp.

Jag tror att det är ganska bra att även förbereda sig på att tiden efter operationen blir ganska jobbig. Eller att förbereda sig är ju svårt, men att i alla fall ställa sig in på att det blir tufft. Det är givetvis ganska svårt, för det är ju trots allt individuellt beroende på vilken person man är, vilken sorts skoliosoperation man har gjort och så handlar det väl lite om tur också. Jag hade inte tänkt särskilt mycket på den här tiden där jag befinner mig nu. Idag är det 16 dagar sedan operationen och det är min åttonde dag på hemmaplan. Och jag har ont och tråkigt. Trots smärtstillande tabletter, så gör det ont, främst är det benet som stör mig. Mamma ringde och pratade med en läkare i Linköping idag och han sa mest att jag absolut inte ska oroa mig och alla symtom är fullt normala. Att jag har så ont i benet och att jag har fått en enorm överkänslighet beror på att det är väldigt många nervtrådar som blivit avskurna under operationen. Det ska bli bra igen, men det kan ta ett tag (phu, hur lång tid är "ett tag"?!). Och att jag har ont i ärret är tydligen också helt normalt - huden har läkt, men det är ännu inte läkt inuti kroppen. I 6 veckor försöker dessutom musklerna att gå tillbaka till sitt gamla läge, men sedan ska de anpassa sig till den nya kroppen.

Det gäller tydligen att försöka fokusera på något annat än värken. Lättare sagt än gjort, kan jag tala om. Men jag ska försöka hitta på något projekt om dagarna, för som det är nu, så är mitt liv tråkigare och mer händelselöst än någonsin förr och då är det ganska lätt att bara tänka på värk och allt jobbigt. Det är frustrerande att inte orka eller kunna sätta sig i en bil och åka iväg och hitta på något. Jag orkar inte det, jag orkar inte ens göra min egen frukost på morgonen då jag är stel och svag. Det är en ganska märklig känsla att inte orka något sådant vardagligt och enkelt.

Jag flyttade hem till föräldarna efter operationen för att få lite hjälp och stöd. Jag tänkte att jag skulle väl bli tvungen att bo här ett par veckor. Nu inser jag att det kommer bli betydligt mer än ett par veckor. För det första känns det som om det kommer dröja innan jag orkar ta hand om allt i ett hushåll än och för det andra: hur kul är det att gå ensam i en etta hela dagarna och inte orka något? Då är det betydligt bättre att bo i en villa och ha sällskap.

Men det blir ju bättre, såklart. Det gäller bara att ställa sig in på att det tar sin tid efter att det har hänt något så stort i kroppen. Allt gick så bra och fort och jag återhämtade mig så himla bra under sjukhusvistelsen. Då är det lätt att tro att det kommer gå lika fort hemma. Men det är 6 månaders läketid efter den här operationen. Det är 180 dagar. Idag har det gått 16 dagar. Man kan nog alltså inte kan begära så mycket av sig själv.

2 veckor och 2 dagar efter op

Vilken skillnad...

Minst två gånger om dagen får jag en svacka, det är när jag ska stiga upp på morgonen och inte fått medicinen, och på kvällen innan jag tagit min medicin. Då är inte livet jätteroligt.

När det kommer svackor, så gäller det att hitta det positiva. Jag vet ju att det hela tiden blir bättre. Det är dock rent ut sagt skitsvårt att vara positiv när svackan är framme. Men det man kan göra är att plocka fram bilder... Titta här... De vänstra bilderna är innan operationen och de högra är som jag ser ut nu. Tittar jag på dem inser jag vilken fantastisk grej en läkare har kunnat göra med mig. Titta på min midja och mina skulderblad!

Agrafferna borta!

Två distriktssköterskor var just här hemma och tog bort mina 40 agraffer (stygn, fast de ser ut som klamrar från en häftapparat) från ärret. Vilken befrielse! Det gjorde inte ett dugg ont. Det var värre att ta bort de vanliga stygnen jag hade efter dränen till lungan och slangen till halsen.

Nu är det inget som stramar på samma sätt och jag har lättare att räta upp mig. Skönt. Nu: dags för den dagliga promenaden till garaget.

1 vecka och 6 dagar efter op

Vänsterbenet hänger inte med

Det jobbigaste just nu är mitt vänsterben, som det sticker i och när man tar på det gör det nästan ont. Att jag inte har någon känsel i nedre delen av vänstersidan på magen är inte lika farligt. Jag har mjukisbyxor på mig just nu och när de kommer åt benet gör det ont/är det obehagligt. När jag går har jag svårt att lyfta vänsterbenet, vilket gör att jag går lite märkligt. Jag kan inte sätta på mig byxor och strumpor själv, då jag inte kan lyfta vänsterbenet.

Då förstår ni nog att det är lite jobbigt. Drygt att benet är värre än ryggen. Av en händelse ringde en sköterska från avdelningen till mig precis, i annat ärende, men jag berättade om benet och han tyckte att jag skulle höra av mig om det inte blivit bättre om en vecka. Det tänker jag göra. Innan benet är okej kan jag liksom inte ens gå ordentligt. Igår tog jag en promenad till garaget (eh, det är inte många meter) och tillbaka vid huset körde jag lite trappträning på verandan. Efter det var jag (läs benet och musklerna som fick jobba när vänsterbenet tar ett steg upp på en trappa) slut.

1 vecka och 5 dagar efter op

Min ryggrad på röntgenbilder

Den vänstra bilden är min krök innan operationen, 55 grader Cobb. Nu syns det lite dåligt kanske, men lite ser man ju. Den högra bilden är min krök efter operationen (där ser ni också metallstagen), 17 grader Cobb.

Jag vill tillägga att gränsen för skolios går vid 10 grader och det är så pass rakt att knappt en skoliosläkare ser det utanpå kroppen.

Jag är opererad i L3-T11, vilket betyder från tredje lumbalkotan (ländryggskotan) till elfte thoralkalkotan (bröstryggskotan), vilket är i fem kotor.

1 vecka och 3 dagar efter op

Sjukhuset var tryggare

Två Panodil, två starka smärtstillande och så en spruta för magen. Detta är vad jag fått två gånger om dagen på sjukhuset. Två ytterligare medicinintag har jag fått, vilket har varit ytterligare två Panodil och så långtidsverkande laxermedel och en blodförtunnande spruta. Mellan detta har jag fått mer smärtstillande vid behov.

Nu ska jag sköta allt själv. Det känns som att det är nu det börjar, den långa rehabiliteringen. Efter några timmar hemma och jag hade ont och inget hjälpte, så blev det skitjobbigt. Här finns inte sjukhusets trygghet. Här finns ingen anpassad ryggsäng, inget gåbord, får jag jätteont kan jag inte ringa på en klocka så att en gullig sköterska kommer och hjälper mig. Nätterna är jobbiga, för inget sätt är bekvämt att ligga på, inget sätt får mig att slappna av ordentligt. En sådan vanlig sak som att ta sig ur sängen på morgonen är en extrem ansträngning och gör förbannat ont när jag inte har fått medicin, och en sådan sak som att klä på sig kan jag inte göra helt på egen hand, vilket såklart är jättejobbigt. Med medicin i kroppen blir allt bra, men när det gör ont blir jag fem år igen. Men: det blir bara bättre.

1 vecka och 2 dagar efter op

Hemma!

En pojke kom in akut och var i stort behov av ett enkelrum. Jag var den enda tänkbara att flytta på, eftersom jag ändå skulle åka hem imorgon. De skulle flytta mig och mamma till gästhemmet vägg i vägg den sista natten. Då undrade jag om det inte fanns någon möjlighet att åka hem idag istället. Efter en timme kom en sköterska in och sa att om en timme går flyget, så om en halvtimme blir jag hämtad i ambulans. Oj! Snacka om snabba puckar. Det blev extremsnabb utskrivning: snabb omläggning av såret och massor av utbyten av papper. Sedan blev jag hämtad av två supergulliga ambulansförare som körde mig till flygplatsen. Superbekvämt att åka ambulans kan jag tala om. Och att flyga var ännu bekvämare. Ett privat ambulansflyg stod och väntade på mig på Linköpings flygplats och de flög mig på 35 minuter till Borlänge, där en sjuktransport hämtade mig och skjutsade mig till föräldrarnas dörr.

Det känns väldigt märkligt alltihop. Jag tänkte på det där jag låg i flygplanet och såg den blåa himlen ut genom fönstren: jag har verkligen gjort detta. Med besked. Plötsligt är allt avklarat. Eller allt och allt, jag har ju ett halvårs rehabiliteringstid framför mig. Men att jag har verkligen opererats och att jag har flugit och åkt ambulans hem och jag har klarat allt galant... Och jag har en normal midja! Det är så sjukt overkligt.

1 vecka och 1 dag efter op

Ge mig en Green Meal

Nu har jag fått potatis fyra måltider i rad och har tröttnat. Maten har varit jättebra, men idag när det serverades potatismos och rödbetsbiffar blev jag inte glad. Jag var vrålhungrig och suktade efter pasta. Suck. Det jag längtar efter nu är först och främst tacos som vi ska äta när jag kommer hem på fredag, och sedan en Green Meal från Sibylla. Det var något av det första jag tänkte på när jag var hungrig efter operationen.

Imorse när läkare, sjuksystrar, sjukgymnast och arbetstearapeut kom och gick ronden tyckte de att jag kunde få åka hem imorgon om jag ville. Eller fredag, det bestämmer jag själv. Det kändes något tidigt med imorgon, för jag känner mig ostadig på benen och vill bli bättre först. Så jag flyger hem i ambulansflyg på fredag runt lunch.

Alla är imponerade av mig och säger att det är helt otroligt hur snabbt jag återhämtat mig och att jag är unik och hej och hå. Bara en kille har varit snabbare på att tillfriskna. Det känns ju häftigt såklart.

Idag kom moster på besök. Hon är lite tokig, så jag skrattade så att tårarna sprutade, jag grät av både skratt och frustration och smärta - det gör så förbannat ont att skratta! Jag har fortfarande ont i sidan. Dessutom trapptränade jag med sjukgymnasten, det var jobbigt. Mitt högerben har jag inga problem med, men det vänstra är det otroligt jobbigt att lyfta, vilket är oerhört frustrerande. Hela låret är halvt bortdomnat, precis som nedre delen av vänstersidan av magen. Tydligen har läkaren gått in och bråkat med någon muskel där och då är det ju inte så konstigt att det känns, men det börjar bli jobbigt att inte vänstersidan hänger med ordentligt...

1 vecka efter op

Hur kan man må så bra efter ett sådant stort ingrepp?

Bilden är från imorse då sista slangen drogs från lungan.

Det går så bra att jag blir orolig. Varför tycker jag inte att allt är piss och varför ramlar jag inte när jag går och varför kräks jag inte när jag äter? Allt går så himla bra att jag snart tror att det är skämt. Något dåligt måste ju komma snart. Imorse drogs dränet från min vänsterlunga, så jag är slangfri och inte längre bunden till sängen, vilket innebär att jag kunde duscha och tvätta håret för första gången på åtta dagar! Underbart. Men en jäkla kraftansträngning var det att först vara uppe och gå och sitta, sen duscha stående och sittande och därefter sitta på sängen medan såret lades om. Jag som skulle ut och rejsa i korridoren med gåbordet ikväll orkar verkligen inget annat än att ligga i sängen. Att resa sig, ta gåbordet och göra ett toalettbesök är riktigt jobbigt ikväll. Nu gör det riktigt ont i sidan ibland. Men jag överlever. Det går att stå ut med om man får gnälla lite och säga "aj" och "fy fan fy fan" ibland. Sköterskorna sa dessutom vid flera tillfällen att såret var så himla fint. Skönt att höra.

Kan det vara så att reikin hjälpt mig? Kanske. Kanske råkar jag bara plötsligt blivit positiv och hittat något jäklaranamma eller kanske har jag hög smärtgräns och en kropp som tar igen sig fort. Tabletterna gör ju sitt också såklart. Äter väl tio-tolv tabletter om dagen och tar ett par sprutor och utan dem skulle det förstås inte gå lika lätt, men hur mycket kan man kräva när någon skurit ens kropp mitt itu och tagit ur och satt i grejer och därefter förflyttat ryggens skelett för att slutligen sätta ihop det med stygn som inte bara liknar, utan är, tjocka klamrar som man får ur en häftapparat? Hur som helst är det skönt att det går så bra och jag hoppas verkligen det fortsätter i den riktningen. Nu har jag två dagar kvar på sjukhuset i Linköping, sedan får jag åka hem.

6 dagar efter op

Det går framåt och framåt

Jag ser inte riktigt ut som på bilden längre, för nu är syrgas från näsan borta, dropp är borta, ena slangen från lungan, en lokalbedövning är borta samt slangen från urinröret. Nu får jag bara smärtstillande i tablettform och mitt näringsintag styrs bara av det jag äter och dricker och alltså inte längre med hjälp av dropp. Bara ett dränage från vänsterlungan och så ett provtagningsrör i halsen har jag kvar. Och röret från lungan får jag ta bort imorgon, så då tänkte jag rejsa med gåbordet i korridoren. Idag gick jag och stod en stund runt sängen. Mamma tittade på ryggen och påstod att jag ser likadan ut på både sidor. Herregud, det är svårt att förstå. Det ska bli spännande när jag får ta efter-bilder hos sjukhusfotografen för att ser hur jag ser ut.

Men annars ser jag ut på bilden när jag ligger i sängen med datorn. Förutom att jag är lite piggare då. Personalen som inte träffat mig sedan i fredags säger att det är kul att se att jag piggnat på mig så bra. Visst är det, säger jag.

Dessutom äter jag som en häst, nästan. Gillar ju att äta i vanliga fall och idag åt jag i princip allt både till lunch och middag. Den vegetariska maten är otroligt bra här och det är ju egentligen rena rama lyxet att få det serverat, mamma skär det i bitar och för mig är det bara att käka och vänta på att någon bär bort brickan. Tror nästan inte jag går ner i vikt, vilket jag var rädd för att jag göra. Inte så länge jag äter såhär. Nu är det dessutom dags för kvällsfika.

5 dagar efter op

En mammas tankar från sjukhuset

”Grattis! Du har gjort det! Du lever! Du kan se framåt! Du blir bättre! Du blir rakare! Du blir längre! Du blir mer Johanna!" Så stod det på ett kort som Johanna fick från sin moster Marit igår. Fina och tänkvärda ord.

Det var nervöst att åka till Linköping när vi hade det här hemska framför oss. Johanna var ändå otroligt lugn och det smittade nog av sig på mig också. Det jobbigaste var när de körde ner henne till narkosen på morgonen. Då grät jag! Det bästa var när jag och Lasse (pappa) gick på Ikea och en sköterska ringde och berättade att nu är operationen över och den har gått väldigt bra. Vilken lättnad!

Tänk att det är gjort nu! Jag som mamma har bearbetat detta sen vi var i Linköping 1 november. Tankar och känslor runt denna stora operation har kommit och gått, vilket gjort att jag inte mått så bra vissa perioder. Hur ska det gå? Kan hon verkligen bli rak? Nu vet vi att operationen har gått bra och hon överlevde! Nu måste Johanna se framåt hon har en tuff rehabiliteringstid där det blir en hel del träning. Nytt sätt att gå, stå och sitta. Just nu tycker hon att det känns som om hon har en korsett på sig.

Det är tur att jag har funnits till hands bredvid henne fast hon är vuxen. Hon behöver hjälp med ett glas vatten, lägga en kudde under benen, rätta till täcket, en slang har kommit i kläm, gå och leta efter en sköterska i bara nattlinnet mitt i natten när hennes klocka inte fungerar, ha koll på urinpåsen, stänga av larmet när det varnar för att droppet håller på och ta slut, mata henne och hjälpa till vid röntgen, mitt under melodifestivalen, när det är ont om personal.

Att sova bredvid Johanna har hittills inte varit någon höjdare, sett ur ett egoistiskt perspektiv. Jag vaknar efter 2 timmar hela tiden. Sköterskor kommer och går, Johanna behöver hjälp för att slippa ringa på någon hela tiden, ljud från apparater och en dålig säng. Det känns som om jag blev 5 år äldre för varje natt.

Idag på fjärde dagen har hon tränat vid ”gåbordet” två gånger. På morgonen försvann färgen i ansiktet. Nu ikväll fick hon ha sina rosiga kinder i behåll. Hon stod upp och trampade en lång stund - bra jobbat! När hon stod där och jobbade såg jag hennes raka rygg och dessutom är hon kanske längre än mig!! Kan hon ha växt 2 cm? Tidigare var hon 55 grader och Peter Ahlinder har nog lyckats få henne så rak som 10-15 grader! Helt otroligt! Nu kommer nog kläderna att sitta rätt också.

Johanna har börjat att äta även om det är pytteportioner. Ikväll gick en hel raggmunk och en skål med morötter ner. Just nu längtar hon efter kvällsfikat och en rostad macka som jag ska gå och fixa nu. Härligt när det går framåt!

Ett stort tack till all trevlig, och tillmötesgående personal på barnkirurgiska avd. 53!

/Mamma till nyopererade Johanna (lory@lundholm.se)

The bitch is here, men bara lite

Lite bitch-syndrom kanske har kommit idag.

1. Lura mig inte och säg att det är pannaka när det är raggmunkar! Raggmunkar är inte samma sak. Till lunch fick jag ris, vita och gröna bönor och igårkväll var det falafel med pulvermos. Till skillnad mot många andra älskar jag pulvermos men fick inte ner så mycket igår – den maten skulle jag vilja ha idag istället för osmakliga raggmunkar.

2. Katetern… aj! Det känns som om jag håller på att kissa på mig trots att jag såklart inte gör det. Men det är fruktansvärt irriterande och nu är det så mycket fifflat med slangarna att jag bara är öm och irriterad och ständigt kissnödig.

3. Dvd-helvetet vill inte fungera! Jag kan inte beskriva hur frustrerande det är det inte finns någon fjärrkontroll och jag som kan ligger invalid i sängen medan en oteknisk morsa står vid TV:n och fattar noll… precis som resten av personalen…

Dessutom har jag ändrat rubrik på bloggen. "Ett liv med skolios" låter så... drastiskt. Trots allt, med en stor operation, så är skolios inga konstigheter. "Skolios, ur min synvinkel" känns mer korrekt.

4 dagar efter op

Trött dag

Ligger här och får serverat varmt te med honung. Har lite ont i halsen känner jag. Varmt te var gott... En halv bulle ligger här, vi får väl se om jag får i mig den. Tydligen var jag hungrig väldigt tidigt, faktiskt redan på uppvaket... och att jag åt tre rån med smör och drack lite nyponsoppa igår var väldigt tidigt tydligen. Jag vågar inte äta så mycket bara. Rädd att få upp det igen. Idag var det beställt lunchbricka till mig, men hade absolut ingen matlust, så jag åt knappt en potatis.

Är mycket tröttare idag än igår. Har mest sovit hela dagen. Skulle titta på Hitta Nemo, men somnade ifrån. Orkar inget. När jag senare fick hjälp att sätta mig upp vid sängkanten blev det snurrigt och jag blev likblek och fick lägga mig ner igen. Lite tendens till halsont gör också att det är jobbigare än normalt att prata. Ska ner till röntgen lite senare idag igen och röntga andra sidan där jag är opererad. Ska bli skönt när jag får ta bort det dränaget, då kanske jag kan andas ännu bättre.

Herregud, det är jobbigt att ligga och ner och skriva, så jag lägger ner detta för den här gången...

3 dagar efter op

Kraftansträngning från sjukhussängen

Operationen gick jättebra. Perfekt tydligen, förutom att narkosläkaren råkade punktera min ena lunga. Men den är okej nu, har röntgats tre gånger och har plockat ut slagen som satt i lungan och jag andas bättre.

Min pappa skrev två kommentarer till föregående inlägg, läs det, för jag orkar inte skriva så mycket mer. Livet är ju ingen dans på rosor just nu, höll precis på att svimma när jag skulle ställa mig upp med mitt gåbord. Vända mig, sätta mig och ställa mig upp gör jag absolut inte själv och de gör förbannat ont.

Men jag mår förvånansvärt bra ändå. Återhämtar mig rätt okej tycker jag.

2 dagar efter op