När allt blir verkligt

Ibland händer det att allt kommer över mig.

Operation. Operation. Operation.

Plötsligt blir allt verkligt och läskigt, jag förstår att det är mig det handlar om, och det är bäst att jag slår bort tankarna innan jag börjar fundera djupare på det.

Idag har det kommit över mig två gånger.

Magnetröntgen bokad

Ett brev från röntgenavdelningen, Falu Lasarett låg på min dörrmatta när jag kom hem. Huuuh, allt med lasarett vill jag inte höra så mycket om just nu. Kuvertet var rätt tjockt. I det låg tre A4-sidor med information om den röntgen jag kommer att genomföra i början av februari.

Undersökningen liknar mycket en vanlig datorröntgen. Den stora skillnaden är att man inte använder röntgenstrålar utan magnetfält och radiovågor. Undersökningen med magnetkameran är en relativt ny metod för att studera kroppens inre organ och funktioner. Den information man får kan ej ersättas andra metoder.

Fastän magnetröntgenundersökningen är en mycket avancerad undersökningsmetod är den ovanligt enkel för dig som undersöks. [...] I undersökningsrummet får du ligga på ett rörligt undersökningsbord som körs in i magnetens undersökningsutrymme. Vi som sköter undersökningen sitter i rummet intill och kan både se och höra att allting står rätt till. Du kan också själv när som helst kalla på vår uppmärksamhet genom en signalordning.

Jag fick en bild på "magnetens undersökningsutrymme" och DET ÄR JU JÄTTELITET!!!! Jag förstod att man kunde få cellskräck av det, men jag trodde ändå att man kunde vända på sig där inne (även om jag givetvis förstår att jag inte får röra mig). Men här snackar vi ett litet jävla rör! Ett rör som jag ska ligga i, i 30-90 minuter. Jippi. Jag är inte överdrivet förtjust i trånga utrymmen... Panik.

Så varför ska jag genomgå en magnetröntgen? Jo, tydligen för att man ska se hur alla organ sitter i kroppen, inför operationen. (Ja, man vet ju aldrig, tänk om hjärtat sitter på fel sida eller om jag har tre lungor eller om jag inte har några organ och är ett levande mysterium. Man vet ju aldrig.)

Ärr

Även om jag tänker på operationen rätt ofta, så är det ändå inget som jag tänker djupare på för tillfället, vilket är väldigt skönt. Det känns som så långt fram i tiden. Men snart är vi väl där och då blir det läskigt...

Något som jag ändå har funderat lite på är ärret som jag kommer att få... I och med att jag är så ljus i hyn och nästan lite rödlätt, har jag tydligen sämre läkkött och kommer att få ett fulare ärr än om jag hade haft mörkare hy. Jippi. Nåväl, det är inte hela världen, men det jag har funderat på är om jag skulle kunna få ett snyggare ärr om jag solade tillräckligt mycket till februari... Haha, förmodligen inte, min hy är ju densamma i grund och botten. Men ändå! En månad i Thailand vore kanske någgot? ;)

Skolios är ingen sjukdom

Igår satt jag och fikade med en kompis och hon undrade vad skolios egentligen är. Kallar man det för en sjukdom eller ett handikapp eller...?

Skolios är varken ett handikapp eller en sjukdom.

Det är svårt att definiera skolios, då man inte kan placera in ordet i något fack. Men vi kom fram till att man helt enkelt kan säga att det är en deformerad rygg. För jag är ju inte sjuk och inte är skoliosen särskilt handikappande för mig heller. Det är helt enkelt bara en snedvriden rygg.

Som om jag skulle vilja vara sjukskriven...

Här ringer jag lite försynt till Försäkringskassan och hinner bara presentera mig och säga att jag skulle vilja veta hur det fungerar för mig då jag kommer att bli sjukskriven i vår... då avbryter kvinnan mig och börjar förklara. Hon använder en ton som i princip dumförklarar mig och misstror mig, som om jag vill vara hemma och vara sjukskriven. Som om jag inte skulle vilja jobba. Snälla människa, fick jag välja skulle jag jobba heltid och aldrig behöva vara sjukskriven, kan jag lova. Men jag har liksom inget val.

Redan efter första meningen från kvinnan i andra änden känner jag mig nertryckt och totalt uppgiven. Jag sitter på min stol röd i ansiktet och med ihopbitna tänder för att inte bli otrevlig, brista ut i gråt, skrika eller något annat trevligt.

Tanten: Blablablablabla...
Johanna: Men...
Tanten: Blablabla...
Johanna (måste lite försiktigt avbryta): Alltså, jag kommer att genomgå en operation och bli sjuskriven några månader efter det, gäller det här mig då?
Tanten: Ja, det gäller sjukskrivningar. Efter den fjortonde dagen går Försäkringskassan in... blablabla... så är du bara hemma i fjorton dagar står arbetsgivaren för allt.
Johanna: Jo, men det här gäller som sagt några månader.
Tanten: Du kommer inte kunna jobba efter operationen?
Johanna: Nej. (Hallå!? Är hon döv?!) Det jag undrar då är hur länge jag måste ha jobbat heltid innan sjukskrivningen för att få ersättning för det.
Tanten: Ja, men du får ju ersättning för så mycket som står på ditt anställningsbevis. Jobbar du heltid får du för det, jobbar du på timmar så får du redovisa det. Du måste redovisa din årsinkomst.
Johanna: Men om jag får heltid kanske en vecka innan jag blir sjukskrivning, gills det som min sjuklön sen?
Tanten: Ja, alltså, du redovisar ju din årsinkomst.

Jaha. Men tack för din fantastiskt pedagogiska information. Jag känner mig mycket mer informerad. Inte. Ibland får man en uppfattning om att de behandlar en illa för att man är ung. Det är samma sak på Arbetsförmedlingen. De verkar tro att man vill gå hemma och göra ingenting.

Det jag förstod är i alla fall att det verkar som om jag måste ha en tillsvidareanställning på heltid på papper innan sjukskrivningen, för att få lön för det. Och det får jag ju aldrig. Får jag heltid kommer jag få det fram till den dagen jag går hem, inte längre. Och då gills det ju inte, för enligt kärringen (eh, förlåt, det där sa jag aldrig, jag menar kvinnan) på Försäkringskassan redovisar man den framtida inkomsten.

Så jippi, det är väl bara att inse att jag kommer få en sjuklön på min 75 procentstjänst. Med andra ord: det är bara att inse att jag kommer fortsätta att gå back ekonomiskt varje månad, inte minst från februari och ett antal månader framåt.

Att bli sjukskriven

Tankar på pengar finns förstås i huvudet: hur jag ska klara mig under sjukskrivningen. Även om jag har föräldrar som kan hjälpa till, så är det klart att jag vill klara mig själv.

Jag jobbar bara 75% och får just nu inte gå upp på heltid. I och med att jag kommer att vara heltidssjukskriven i minst två månader, och därefter eventuellt kunna jobba halvtid, är sanningen den att jag inte kommer att gå runt ekonomiskt. Det gör jag inte nu (går runt ekonomiskt), och hur ska det då gå att få en sjuklön på 75%? Givetvis vill jag ha heltid i vilket fall som helst, men ännu viktigare är det för att jag ska få en bra sjuklön.

Imorgon är det nog dags att ringa Försäkringskassan och höra hur det fungerar egentligen. Hur länge måste jag ha jobbat heltid innan sjuskrivningen för att få sjuklön för min 100%-tjänst? Jag har hört olika från olika håll, men bör nog få reda hur det fungerar i mitt specifika fall.

Vad är skolios egentligen?

Skolios betyder enkelt beskrivet en ryggradskrök i sidled. Skolios finns över hela världen och av de 100 000 barn som årligen föds i Sverige utvecklar ca 300 en skolios som kräver behandling (3 barn av 1000 alltså). Skolios drabbar främst flickor från tio års ålder till tidiga tonåren. Obetydliga skolioser, men som överstiger 5 grader, finns hos 8-10 procent av befolkningen. Små skolioser förekommer lika ofta hos pojkar som hos flickor, medan krökar över 20 grader hittas mestadels hos flickor.

Varför får man skolios?
Den vanligaste typen av skolios har ingen förklarlig orsak. Det kan vara ärftligt och överföras från mor till dotter eller son eller från far till dotter. I ungefär 50 procent av fallen talar man om ärftlighet. I mitt eget fall kan det inte handla om ärftlighet, utan anledningen är okänd. Forskarna har inte kommit fram till en direkt anledning, men man har diskuterat förändringar i kotpelaren, muskulära balansrubbningar etc.

Krök?
De flesta krökar sitter i övre delen av ryggen och är högerkonvexa, d.v.s. kröken går ut åt höger. Min krök sitter i nedre delen av ryggen och är vänsterkonvex, en lite ovanlig skolios alltså. Man mäter ryggradskröken i grader Cobb, där jag just nu ligger på 55 grader Cobb. På bilden nedan syns fyra olika sorters så kallade strukturella skolioser. Enligt min läkare har jag en lumbal skolios, vilket är ryggraden åt höger. Själv tycker jag nog att jag är mest lik den andra från vänster, förutom att jag är snedare.

Såhär ser det alltså ut

En skolios som under en lång tid varit ganska oförändrat kan plötsligt ändra sig i samband med att barnet kommer in i en kraftig tillväxtfras, ofta mellan 10 till 12 år för flickor och ett par år senare för pojkar. Förändringen av kröken pågår till kotpelaren har slutat växa. Vissa skolioser, ofta över 30-40 grader, fortsätter att öka långt upp i åren, om än långsamt. Ju tidigare och ju gravare skoliosen är när man upptäcker den, desto större är risken för att skoliosen blir omfattande.

Behandling
I de flesta fall av skolios behövs ingen behandling. Läkare kontrollerar dock kröken vid regelbundna återbesök (ungefär var sjätte månad) och gör vid behov röntgenundersökningar.

Barn med skolios behöver vara aktiva. Man kan få hjälp av sjukgymnast att göra övningar, men det finns inga övningar som förändrar kröken.

Korsettbehandling kan övervägas. Man får korsett för att stoppa tillväxten av kröken. En lyckad korsettbehandling gör att skoliosen är oförändrad sedan behandlingen börjas, målet med att ha korsett är alltså inte att bli rakare. Det har dock visat att nio av tio personer som behandlas med korsett, inte blir hjälpta. (Tänk om jag hade vetat om detta när jag som 14-åring fick korsett...) En skolios över 40-45 grader hjälps inte av korsettbehandling och då kan ett kirurgiskt ingrepp vara den enda effektiva behandlingen.

I mitt fall, när man har en krök över 50 grader kommer skoliosen förvärras med tiden och en operation är då den bästa behandlingen på längre sikt.

Källa: NHR.se och Sjukvårdsrådgivningen
Bild: NHR.se

Overkligt

Folk frågar mig om operationen.

Jag berättar för folk om operationen.

Men det känns inte som om jag pratar om mig själv! Det hela är väldigt overkligt. Det känns mycket märkligt att säga "jag ska opereras i februari". Jag har aldrig i hela mitt liv övernattat på ett sjukhus och nu ska jag vara inlagd på ett i över en vecka, 34 mil hemifrån, och jag ska genomgå världens ingrepp... Det känns helt absurt.

Att ha skolios, ur min synvinkel

Att ha skolios har aldrig varit någon grej för mig.

Det är faktiskt först på senare år som jag börjat tänka mer på det, av naturliga skäl: jag har ju blivit snedare och det både känns och syns. Jag är inte helt bekväm med att gå omkring i bikini på stranden eller i badhuset. Även om jag har väldigt svårt att tro att folk tittar (jag tror inte att så många märker något), så känns det obekvämt eftersom jag känner mig sned.

Minnet av första gången jag träffade min ortopedläkare på Falu Lasarett, då jag hörde ordet "skolios", det minnet finns någonstans men är väldigt, väldigt svagt. Det känns som om jag alltid har haft skolios, för jag har varit sned i princip så länge jag kan minnas. Det är alltså inga konstigheter för mig, och jag har aldrig tyckt att jag har varit annorlunda. Inte heller har jag upplevt det särskilt jobbigt. Det är klart att jag har önskat att jag vore rak, men det här är inget som jag har reflekterat så mycket över. Att vara sned har blivit en del av mig, därav inte sagt att jag inte vill bli av med kröken... för det vill jag gärna.

Hemska tanke!

Jag ryser av tanken på sjukhussängar, slangar, sprutor, blod och inte minst nålar och blodådror...

Jag måste väl inte ha dropp...?

Det första man tänker på när man vaknar

Idag var första dagen sedan besöket i Linköping som jag vaknade utan att tänka på operationen. Det känns bra. Det tog dock inte mer än en kvart innan det dök upp i huvudet, men det var skönt att vakna och tänka på något annat. Det kommer säkert bli bättre och bättre ett tag, för att närmare op-datum bli mer nervöst och oroligt igen.

"Men jag är ju frisk"

När jag pratade med läkaren i Linköping sa han att det kan ju tyckas lite märkligt att opereras när man är frisk. Och visst är det sant - det är ju sjuka människor som bli behandlade, inte friska. "Men jag är ju frisk, varför ska jag opereras?"

Men ja... så är det ju.

Det märks att människor i min närhet har svårt att förstå. Det är ju inget fel på mig, jag är ju som alla andra. Andra än mina närmaste har nog svårt att förstå vad skolios egentligen är, och de förstår nog inte vilken omfattande operation det handlar om. Men när jag förklarar att alternativet är att bli sämre och sämre (snedare och snedare) för varje år i resten av mitt liv och att jag inom en inte alltför avlägsen framtid inte kommer att kunna vara upprätt, verkar ändå informationen gå in för de flesta.

Första mötet med Linköpings universitetssjukhus

Oj, vilken nervositet jag har känt. När brevet kom på posten med kallelsen till Linköping höll jag på att sätta i halsen. Redan den 1 november?! Det var bara en och en halv vecka kvar. De dagarna har varit fulla av nervositet. Man brukar prata om bra och dåliga dagar i ett sjukdomsförlopp, sorg eller liknande. De 10 dagarna jag gick och väntade på att få åka till Linköping bestod verkligen av både bra och dåliga dagar.

Min mamma och jag tog bilen ner till Linköping. Vi åkte 68 mil för ett möte på 45 minuter med en läkare. Men det var värt det! Jag fick ett väldigt förtroende för läkaren, så allt kändes väldigt bra. När jag lämnade ortopedmottagningen drog jag en lättnads suck. Vi hade bestämt att jag skulle opereras i februari, men det kändes bra. Valet står mellan att bli snedare och snedare för varje år i resten av mitt liv (vilket redan om femton år blir ohållbart), eller operation och, om allt går bra, bli nästan rak. Svårt val? Nej! Det känns snarare som om jag inte har något val. Enligt min läkare håller min kropp redan på att gå "ur balans".

Det känns skönt att veta vad som väntar och tack vare läkaren och att allt var så positivt jämfört med vad jag har hört, så känns det väldigt bra. Sjukhuset var trevligt och jag kände mig väl bemött av en människa som vet vad han pratar om. Trots att jag kommer att få ett stort ärr runt vid mage/sida/rygg (en blekfis som jag har tydligen dåligt läkkött, grr), så är jag övertygad om att det är värt det. Bara allt går bra...

Bakgrunden

Jag har redan en blogg (barajagjohanna), men kände att jag inte ville trötta ut mina läsare med tjat och tankar kring operationen. Därför startade jag den här bloggen. Mest för min egen skull, för att ventilera mig, men kan jag vara till någon hjälp för andra med skolios är jag glad. Det är fritt fram att diskutera och använda den här bloggen som ett forum också.

När jag var sju år upptäckte man att jag hade sned rygg. När jag var 12 år skickade skolsköterskan en remiss till ortopeden och för första gången fick jag höra ordet "skolios". Kröken ökade fort och när jag var 14 år fick jag korsett, som jag mer eller mindre (mest mindre) använde i två år. Korsettbehandlingen hjälpte mig inte. När jag var 17 år skrevs jag ut från sjukhuset då min krök blivit något förbättrad. Jag var dock fortfarande väldigt sned, men det fanns inget mer att göra och jag led inte så mycket av det.

Som 21-åring tyckte jag att jag kändes snedare och tog kontakt med ortopeden. Ett år senare fick jag träffa en läkare. Ytterligare fyra månader senare fick jag en tid för röntgen och nu fick jag det svart på vitt: jag är snedare, närmare bestämt 55 grader Cobb, som det heter. 22 år gammal träffade jag en specialist i Linköping och som nybliven 23-åring kommer jag att opereras för skolios. Det är om drygt tre månader.